A lista na porta da geladeira
Estávamos testando um serviço digital para quem convive com várias doenças crônicas ao mesmo tempo. Os pacientes já tinham um sistema. Ele rodava numa folha colada na geladeira, num grupo de WhatsApp entre irmãs e numa filha que conferia. Nenhuma delas era o usuário para quem o serviço foi desenhado.
O estudo tinha objeto claro. Um cliente havia construído um serviço de eHealth para pessoas que vivem com várias doenças crônicas ao mesmo tempo — insuficiência cardíaca, DPOC e diabetes no mesmo corpo — e queria saber como aquilo cairia no Brasil. Entrevistamos pacientes em casa, com seus cuidadores, e mostramos o serviço.
As transcrições sobreviveram. Seis delas, numeradas até ID11, o que indica um estudo maior do que o que restou no nosso arquivo.
Dez anos depois, o que vale reler não é o que eles disseram sobre o serviço. É o que já estava rodando dentro daquelas casas antes de alguém mostrar qualquer coisa.
Um homem que lembra de tudo e esquece de tudo
Um participante, comerciante aposentado, setenta e poucos anos, longa história cardíaca, foi enfático sobre gerir o próprio tratamento.
“Eu sei o meu horário de tomar remédio.”
Homem, 70 e poucos anos, São Paulo
Minutos antes, na mesma entrevista, falando de consultas, ele tinha dito o oposto sobre si mesmo:
“Eu sou muito esquecido, eu me esqueço de marcar com o médico.”
Homem, 70 e poucos anos, São Paulo
E mais adiante, sobre uma decisão que estava sendo convidado a considerar, disse que a prima deveria estar ali naquele momento, porque eu sou esquecido de tudo.
Então veio a frase que sustenta o estudo inteiro. Perguntado sobre quem o apoia no dia a dia, ele descreveu a filha — e enquadrou o que ela faz como prova da própria competência:
“Agenda muitas vezes a consulta, fica vendo se eu estou tomando remédio ou não estou, ela sabe que eu tenho cabeça boa.”
Homem, 70 e poucos anos, São Paulo
Ele não está mentindo nem confuso. Está descrevendo um sistema em que ele é o paciente e outra pessoa é a operadora, e narrando isso como autonomia. As duas coisas são verdade ao mesmo tempo, e só uma delas aparece se a pergunta for "você toma o remédio como foi receitado?".
A infraestrutura já estava lá
Outra participante, sessenta e poucos anos, nove cirurgias cardíacas nas costas, descreveu a engrenagem em detalhe sem nunca chamar aquilo de sistema.
O horário estava na geladeira:
“Eu tenho aí anexado na porta da geladeira porque a gente acostuma, mas às vezes pode ser uma outra pessoa. Quando eu falo "filha, pega um remédio para a mãe", aí ela vai lá, vê o horário e vê qual é a medicação.”
Mulher, 60 e poucos anos, São Paulo
A reposição rodava num grupo de WhatsApp entre as filhas:
“Às vezes é "o remédio da mãe está acabando", aí elas já passam e já trazem. Então, tudo para não esperar para ter que sair de novo, elas se comunicam assim.”
Mulher, 60 e poucos anos, São Paulo
E o motivo de o papel existir era volume:
“Eu tomo remédio para a pressão alta, tomo remédio para o coração, tomo remédio para colesterol. Eu tomo tanto remédio que se eu for entrar e tentar ler de tudo eu vou acabar ficando louca.”
Mulher, 60 e poucos anos, São Paulo
Uma lista impressa com papel definido para quem entrar na casa. Um fio de mensagens para controle de estoque. Uma pessoa nomeada como responsável. Isso é um sistema de adesão. Foi construído por uma família, custou zero, e já estava rodando antes de qualquer serviço chegar.
O que a foto de 2016 já mostrava
O serviço que testávamos era desenhado para o paciente. Todo produto digital de cuidado crônico que vimos depois tende a ser desenhado do mesmo jeito: o paciente instala, o paciente registra a dose, o paciente recebe o lembrete.
Lendo estas transcrições, a pergunta que sobra é incômoda. Se quem de fato confere a dose é uma filha, que mora em outro lugar, trabalha e se coordena com a irmã por mensagem — quem é o usuário?
Não estamos afirmando que o material previu qualquer coisa sobre adoção de aplicativos de saúde no Brasil; não temos dado sobre isso e não vamos fingir que temos. A afirmação estreita é a que as transcrições sustentam: em 2016, a unidade funcional da adesão ao tratamento crônico naquelas casas não era uma pessoa. Era uma família com uma lista e um grupo de mensagens. Qualquer produto que trate o paciente como usuário está competindo com a porta da geladeira — e a porta da geladeira já funciona.
E o que nós enquadramos errado
O estudo entrevistou cuidadores sim — há um conjunto separado de entrevistas com cuidadores no mesmo projeto. Então não é caso de tê-los ignorado.
O que erramos é mais sutil e está na palavra. No roteiro e na moderação, o cuidador aparece como ajuda: quem ajuda você a monitorar sua doença, quem te auxilia, quem você tem no dia a dia. Ajuda é papel de apoio. Lendo as transcrições, ela não está apoiando o sistema — ela é o sistema: agenda, confere, repõe, e traduz a receita numa lista que um estranho conseguiria seguir.
Registramos ela com precisão e a nomeamos errado. Um estudo mede o que o seu vocabulário permite enxergar.
Seis transcrições sobreviventes de um estudo maior de 2016, em três cidades do estado de São Paulo, com pacientes cardíacos — não é amostra representativa do paciente crônico brasileiro, e nada aqui deve ser lido como padrão nacional. Tudo é autorrelato de dentro de casa, que é exatamente o tipo de relato que favorece quem fala. Esta é uma releitura uma década depois, e a retrospectiva faz padrões parecerem óbvios quando não eram. Não anexamos números de mercado porque não temos números verificados.
Para quem faz pesquisa de adesão no Brasil
Três consequências práticas, todas baratas:
Recrute o domicílio, não o paciente. Se quem gerencia a medicação não está na sala, a entrevista mede a autoimagem do paciente. Isso vale saber, mas não é adesão.
Pergunte quem seria incomodado. "Você toma direito?" devolve identidade. "Se isso mudasse amanhã, quem mais nesta casa teria que mudar alguma coisa?" devolve o sistema.
Teste o produto com quem opera. Um serviço avaliado só por quem é cuidado será julgado por dignidade e autonomia — que é a razão de pacientes frequentemente dizerem sim a essas coisas e nunca usarem. Quem digitaria ali todo dia é quem consegue dizer se aquilo ganha de uma folha de papel na geladeira.
Saúde é um dos territórios que mais conhecemos no Brasil — médicos, pacientes e quem está em volta. Se você tem um brief aqui, nós fazemos o campo.
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